Pernillo

Istället för att ta tio mg oxycontin morgon och kväll tar jag sedan igår, fem morgon och kväll. Det har resulterat i att jag har börjat få lite abstinens. Och inte så lite. Men än har jag inget att klaga på för jag har haft dom värsta abstinenserna, huja! Nu kan jag bara inte koncentrera mig på ett skit och jag vill hoppa ut genom fönstret. Typ lite så. Men nu är jag här igen. På stället där man bara önskar att morgondagen redan var här så det är en dag kortare kvar. En dag kortare tills livet kan börja igen helt enkelt. Jag vet att jag sagt att jag ska leva livet varje dag men det är inte lätt att njuta av dagarna när man är instängd. Att jag dessutom inte ens får bestämma när jag ska kissa själv gör inte saken bättre. Därför tycker jag att någon kan kasta ut droppställningen genom föstret. Tack på förhand, Pernilla. Men än är jag glad Doris, jag lovar! Och snart är jag tillbaka på dubbeldoris på måndag morgon. Där har ni inget att säga till om och innan ni vet ordet av är jag också tillbaka på alla fredagar och plågar folket i NV09a på klassråden.  

Jisses vad gulligt!! Någon liten här på Q84 har sitt barnkalas i hisshallen med dropp och allt. Helt otroligt vilken stor skillnad det är mellan barn och tonåringar här. Barnen är ute i lekrummet och träffar vänner. För dem är sjukan som dagis. Dem tycker det är kul. Fast det är inte så konstigt, destu mindre man är destu mindre känner man av cytostatikan. Tonåringarna däremot stänger in sig på rummet och går inte ut. Det är fakta. Man vet vilka som är vilken ålder när man ser om dem är ute eller bara ligger på rummet. Lite roligt faktiskt. Något som är mindre roligt och nästan lite läskigt är att det finns jättemånga med samma namn i klassen som ligger inne här. Det finns en Christopher, Alexander, Victor, Ebba, Pernilla (jag såklart, fast det finns också två sjuksyrror och en läkare som heter Pernilla) förutom dem namnen finns det flera stycken jag inte kommer ihåg nu men en liten Oskar finns det också, såklart.

Varför är det inte påsklov på påsken i år för? Det suger helt enkelt. Nu fyller jag år på påsklovet fast jag egentligen skulle kunnat gå till skolan då. Det vore riktigt kul ju! Men istället missar jag skola nu för kuren ooch nästa vecka för påsklovet. Hittils i år har jag firat allt på sjukhuset. Okej, inte för att så mycket hänt i år men nyårsafton och hela påsken blev och blir på sjukan. Fan vad äckligt, tänk hur många som kommer koka ägg i helgen, usch vad det kommer stinkaaaa!! Jag hatar ägg men älskar påsken. Påsken är fan bättre än julen, så är det bara. Kanske är jag lite partisk eftersom jag är ett påskbarn som föddes dagen innan skärtorsdag. Och förresten Emil som utnämnt sig själv till klassens skummaste kille: Det finns några stycken som du får bråka med om det priset skulle jag tro (;

Nu är första cytostatika dosen klar och den andra sorten går på spolning. (För att man ska få in den cytostatika som sitter i slangen ockå.) Eftersom jag är allergisk mot den första cytostatikan jag får så går den in på fyra timmar istället för två. Jag får också tavegyl direkt i blodet. Tavegyl är en allergimedicin som jag blir helt total däckad av. I flera timmar orkar jag inte göra något annat än att sova. Seriöst jag kan somna mitt när jag håller på att prata. Och att sluta prata för lite sömn är annars inget för mig. Jag pratar om allt och ingenting precis hela tiden annars. Så att somna när jag egentligen kan prata är bara för att jag är total däckad av tavegylen. Men eftersom jag brukar få den vid tolv ungefär precis innan cytostatikan så är jag helt borta fram till klockan sex. Och då är ju dagen redan borta liksom. Fan vad skönt! Nu är precis spolen klar och det är bara fyra likadana dagar till plus en dag med dropp. Sedan är jag hemma igen. Bara fem nätter kvar. Okej, ganska värdelöst för det har inte ens vart nån natt än på den här kuren men ändå. Om jag klarade över sju nätter på Q62 (vilket kändes som en evighet) klarar jag allt. Näst sista kuren. Det är grejer det. 

Jahopp, nu ringde precis en läkare och sade att det blir visst kur imorn. Skumma jävlar på det där stället asså. Så nu ska jag dricka upp mitt te och sen packa och ställa klockan. Kvart över nio kommer mamma på kvasten. Vi tjuvstartar lite innan blåkulla ni vet. Som jag sagt förut måste man vara beredd på allt när man är cancerbarn. Som nu fick vi veta att jag ska ha kur i fem dygn tolv timmar innan vi ska va där. Jo, det är jobbigt. Och speciellt om det är så heeela tiden.

Förresten har vi fortfarande inte hört något nytt om kur imorgon. Skumt värre. Mamma ringde mig precis och sade att vi skulle ta sovmorgon imorgon så får vi se vad som händer. Om SABH kommer eller om någon sköterska ringer från Q84 helt förstörd för att hon tror att vi flytt landet. Jo, fantasi har jag också. Ärligt talat har dom nog glömt att jag skulle planeras in imorgon. Och ett förresten till, ta mitt tidigare inlägg med lite ironi. Men inte mycket!

Eftersom Julia aka enhörninglover2 precis kom på mig för att vara ett tv-freak kan jag lika gärna spy ut min ilska här. Vad fan är det för skumt folk med i dating in the dark?! Och framför allt varför förstör femman min tisdagskväll framför tvn genom att hitta på att dom ska visa CSI tre dagar i rad. Det sämsta är att dom gör en jävla mix av alla tre serierna samtidigt och därmed förstör CSI. Nej, på tisdagar ska det vara desperate housewifes klockan nio. Jag trodde jag var klar med min tv ilska men det var jag inte, vad fan har hänt med house?! Fallen suger och det händer inget på det sjukhuset längre. House, sorry men du har blivit tråkig. Ja du Julia här fick du för att du kallade mig tv-freak. Så det så. Och jag lovar att om någon kanal inte sköter sitt jobb i framtiden kommer ni att få höra om det här. Igen. Bara för att liksom.

Vi vet fortfarande inte hur det blir med kur imorgon. Sjukt störande att inte veta hur man ska planera men det är som vanligt. Trots att jag knappt är ute mer än när jag går till bilen så börjar jag få värsta vårkänslorna också. Det ser så skönt ut ute. Jag hatar att jag inte orkar gå ut. Fatta vad skönt det hade vart att bara gå ut och gå i typ en timme. Sånt som nästan alla tar för givet att kunna. Nu passar jag på att smälla så många tuggummibubblor som möjligt innan pappa kommer hem. Sen måste jag väl packa också. Och kanske öppna franska boken. Det vore nog lite trevligt. Förresten så har mamma, bröderna och jag bokat in en resa till Kreta i augusti. Så tills dess måste jag vara pigg och frisk!

För första gången på riktigt länge är jag nu hos pappa. Jag tror vi bara setts typ fem dagar på fem veckor. Otroligt nog fick jag aldrig feber igår kväll så vi slapp akuten. Förhoppningsvis får jag sova här inatt och kanske blir jag mirakulöst nog jättefrisk till imorgon så jag kan komma till skolan. Men det verkar nog lite omöjligt eftersom jag knappt orkar stå upp mer än två minuter. Fast iof kanske jag är tillräckligt frisk imorgon för att sätta igång med pluggandet igen. Jag har inte orkat göra någonting när jag haft feber. Så nu är jag ännu mer efter. Men jag ska nog komma ikapp på något sätt. Nu måste jag skriva en handlingslista till imorgon när jag äntligen ska få vara själv hemma för en dag. Ny kur är numera inplanerad till på onsdag. Vi får se hur det blir med den saken, men självklart vore det skönt att få den gjord. Speciellt eftersom det är den näst sista!!! Fan vad underbart. På onsdag är det den 31 mars. Då är det nio dagar till jag fyller år. Så om kuren skulle starta på onsdag så är det precis att jag får fira 18 årsdagen hemma. Jag har fortfarande inte hunnit köpa någon klänning men i värsta fall får jag skicka iväg mamma till stan och köpa flera stycken så jag får välja av dem haha. Så har vi fått lösa saker förut också.

Imorgon skulle jag egentligen starta kur. Men nu verkar det inte så längre. Dels för att febern fortfarande är kvar och inte ens läkaren vi pratade med ville starta kur pga mina dåliga njurvärden. Som ändå blivit bättre sedan i torsdags när man ville starta kur. Jag fattar inte alls hur dom tänker. Om dom ens nu tänker dvs.. Det känns inte som dom gör det speciellt ofta. Vi har inte fått något svar på blododlingen av porten och tills dess så ska jag helst inte använda porten. Yeey för mig. Men trots det så sitter nålen kvar pga en SABH sköterska som av någon anledning inte ville ta bort den fast läkaren sagt att hon skulle. Som vanligt får man inte veta ett piss känns det som. Fast nu vet inte ens läkarna hur det kommer bli. Vi får veta mer imorgon när morgonronden på Q84 är gjord. Det enda vi har ordinerat från läkare nu är att jag inte får ta panodil och om jag får feber måste vi åka in till jävla akuten på astrid som inte vet någonting. Nu måste jag tydligen ta tempen och kvällsmedicinerna. Jösses vilken tur jag har.

Ikväll hände samma sak som de senaste kvällarna, febern kom tillbaka. Men vi hade tur med att jag står inne på SABH. Istället för att behöva sitta på akuten i flera timmar för en blododling så kom de hem ist. Så otroligt skönt. Förutom det har det vart en väldigt händelselös dag. SABH var här imorse också för att ta prover och ge sista antibiotikan. Så nu får vi se vad som händer framöver. I nuläget vet vi väldigt lite om hur allt kommer bli och vad som kommer göras. Eller om vi ens vet något.. Men än så länge är jag hemma! För övrigt så är jag fortfarande trött på den här jävla febern. Speciellt eftersom man fortfarande inte hittat någon orsak till varför den kommer tillbaka just på kvällarna. Det stör mig som fan. Fast, man blir lite glad när man ser att det blir sommartid inatt. Härligt.

Jag blir så fruktansvärt irriterad på folk som klagar när de har två prov på en vecka. Sen kommer de till mig och säger att jag har semester och lyx. Fan heller vill jag bara säga. Jag gör så mycker mer än vad ni gör. Jag orkar knappt sitta upp ?! Aaah vilken semester. Dessutom måste jag göra det ni gör nu senare. Så fan heller. Prova att leva mitt lyxliv i ovisshet och smärta i en dag och se hur går people.

Mamma, pappa och jag ska skriva en lista med alla fel som vi anser att Q62 gjorde under veckan vi var där. Det kommer bli en liten lista.. Listan kommer sedan att ges till chefssköterskan på Q62 så hon kan göra något åt situationen. Sedan kankse något mer görs men det vet jag inte i nuläget.

Fortfarande feber och CRP värdet har gått upp med 100 på en natt. Det ska egentligen vara runt tre. Så nu är det över 150 igen. Det betyder att jag kanske måste åka in i natt om jag får högre feber. Nu är den väldigt hög, tyvärr. Men vi väntar lite och ser. Nu har jag haft feber i över tio dagar och ingenting hjälper. Nu är tom mina vita blodvärden helt normala och jag borde kunna ta hand om infektionen eller vad det är själv. Det helt sjuka som jag blir riktigt arg på är att läkarna ville starta kur igår. Och nu ska en läkare kontakta infektionsläkare imorgon. Fyfan vad läkarna säger emot sig själva hela tiden. Tex sa samma läkare först till en sköterska vi pratade med att jag skulle ta panodil och sedan när mamma pratade direkt med honom skulle jag inte ta det. Bestäm er för-i-helvete!! Hur fan skulle jag kunna haft kur om jag fortfarande har feber varje dag och dom egentligen vill lägga in mig för infektion... Det jag blir otroligt arg och ledsen över är att samma läkare pratade om att det kanske finns bakterier i porten. Vadå? Så dom tänker kanske ge mig en fjärde port!? NEEEEJ!! Det går inte. Och sedan så har jag ett synnervs fel från förra omgången jag var sjuk. Vilket innebär att jag kan bli blind på höger öga. Kul det med. Om någon som haft osteosarkom och behandlats klart, har ni fått någon biverkan som kommit på sikt? Själv har jag tydligen synfelet och låga njurvärden.

Tack för alla fina kommentarer!! Jag blev jätteglad när jag läste dem efter en sjukt jobbig dag på sjukhuset. Läkarna ville starta kur fast jag hade 38.6 i feber och man inte vet vad orsaken till febern är då mina blodvärden är ganska bra nu. Jag har haft feber sedan igår kväll men eftersom värdena är bra får jag vara hemma nu iaf. Pappa och jag kom till sjukhuset vid halv 11 och kom inte där ifrån förrens efter tre. Bara för blodprover och pga en läkare som inte kunde bestämma vad som skulle hända. Men tillslut fick vi som vi ville och kuren börjar på måndag. Tills dess kommer SABH hem och ger antibiotika. Men om det blir värre med febern måste jag läggas in för att byta antibiotika.

Jag orkade inte blogga igår för att allt jag gjorde var att sova, nästan. Jag fick också äntligen åka hem. Läkaren orkade väl inte hitta någon ny avdelning så han kom på morgonen och sade att om neutrofila var 0.5 och febern inte kommit tillbaka så skulle jag få komma hem samma dag. Och otroligt nog var neutrofila 0.5. Men visst jag hade inte vart helt feberfri i två dygn utan hade kanske 37.7 några gånger dagen innan men äsch, det gjorde nog inget. Otroligt nog sov jag otroligt bra efter att pappa sagt till sköterskan att gå. Och att sova behövdes verkligen efter att ha sovit två timmar varje natt i över en vecka. Pga febern orkade jag inte göra något heller på hela veckan så jag har nästan lika ont i lungan och revbenen som när jag kom hem efter operationen från början. Det är fan inte kul när saker går bakåt igen när det gått bra så länge. Det onda var nästan helt borta liksom.

Idag var SABH här - hemsjukvården på astrid lindgren. Jag fick antibiotika hemma nu eftersom läkarna äntligen bytt antibiotika. Allt kändes ganska bra tills dom ringde från sjukhuset och berättade något varken jag eller någon annan i min familj ville höra. Fan. Jag måste dit imorgon och få blod. Inte bara det jag ska ta vanliga blodprov också för att se om kuren kan börja då som planerat. Det känns inte alls bra att få kur nu efter åtta dagar på mardrömsavd. Dessutom så är kuren på fem dygn. Så jag får tydligen bara vara hemma i två nätter. Och om blodvärdena inte är tillräckligt bra än imorgon så blir det på fredag istället. Även fast vi frågade en läkare om vi kunde vänta till på måndag. Han lät ganska positiv till det ifall det fanns plats. Så om jag måste få kur nu pga platsbrist vet jag inte vad jag gör. För om kroppen inte hunnit återhämta sig efter förra kuren så kommer det ju bli ännu värre efter nästa kur. Värre än det ändå skulle blivit. Jag ville verkligen vänta tills på måndag så jag skulle hinna fixa massa saker. Bland annat köpa klänningar till jag fyller 18. Som jag egentligen skulle köpt helgen som var. Men nu kommer jag inte hinna det för jag kommer att få biverkningar helgen efter. Jag hatar att inte veta när jag kommer få kuren. Och jag hatar att jag vet att jag kommer få blod imorgon.

För andra gången frågade nu "sköterskan" om jag ville ge mig själv antibiotikan. Riktigt läskigt och enligt mig helt oacceptabelt. Det är bara ett av misstagen han gjort under veckan jag varit här. Resten av personalen på avdelningen gör ungefär samma saker. Glömmer att skriva in att de gett mediciner så jag hållt på att få dubbel dos upprepade gånger. På en jävla vecka. Hur många misstag kan man lyckas hinna med på en liten vecka? Tydligen många. Det är liksom allt tillsammans som gör hela situationen så sjuk. Hygienen med handskar, förkläden och att sprita av kranar och sådant finns inte. Jag har haft en jättebra sköterska som gjort som man ska. Hon heter Lisa och är verkligen jättebra på det hon gör. Men tyvärr har hon vart den enda sköterska jag haft här som kan det den gör. Tragiskt egentligen. Den här gången hörde pappa när han sköterskan frågade om jag kunde ge mig själv antibiotikan. Pappa flög upp och sade typ att det kan man väl fan inte göra? Men enligt sköterskan kunde man det. Liiite konstigt att ingen av oss någonsin vart med om det tidigare då jag fått antibiotika på spruta många gånger tidigare. Nu har pappa ringt Q84 och pratat med jourläkaren som var Cecilia. Jag har haft henne ganska mycket nu och speciellt hade jag henne på återbesöken tidigare. Så det var tur att just hon var jour. Den manliga sköterskan glömde också vrida tillbaka kranarna som sitter på slangen till nålen. Det kan vara farligt om porten börjar backa. Det är därför som man ska använda två trevägskranar som det heter och inte bara en. Men nu så kom det en sköterska från kära gamla Q84 och gav antibiotikan som han ville att jag skulle ge mig själv. Tack för det! Och imorgon ska det bestämmas vilken avdelning jag ska till, istället för att vara kvar på Q62, då Q84 är fullt. Det läskiga är att jag börjat vänja mig vid den dåliga hygien standarden och att hela tiden behöva se till att jag får rätt tabletter. Egentligen vet jag inte vad jag skriva för att jag och mina föräldrar har träffat mycket sjukhuspersonal nu genom åren och alla har ju såklart olika arbetssätt. Och tyvärr på de flesta avdelningar finns det alltid någon eller några få som har sämre koll och dålig sjukhushygien eller vad man ska kalla det. Men att nästan all personal på en avdelning inte har koll känns inte bra. Då börjar man ju undra. Är det för att de inte tycker att det behövs med mig och den hjälp jag behöver? Det är ju liksom ortopedavd så de borde vara vana vid sår och sådana saker. Använder de skäddskläder då? Eller struntar de alltid i säkerheten?

Jävligt skumt att känna vårkänslor när det snöar lika mycket som det borde göra på julafton. Hur som så längtar jag efter våren så hårt. Jag har fortfarande inte vart feberfri mer än ett dygn eftersom jag fick feber inatt. Nu har jag bara frusit sjukt mycket hela dagen. Det finns fortfarande inte ett piss att göra. Det är tom besöksförbud för syskon. Det är riktigt stor skillnad mot Q84 där dom vill att man ska ha besök. Jag kan också meddela att tvn fortfarande inte stängts av. Imorgon har jag vart här i en vecka vilket innebär att nålen suttit lika länge. Efter en vecka måste den bytas. Kul, riktigt kul, att behöva sätta ny nål på en gång. För övrigt har min vecka på sjukan set ut så här: Frusit, svettats, frusit, svettats som en gris, frisit, svettats, feberfrossa, nästan flutit bort och sedan frusit lite mer. Samma sak varje dag. Kan bli lite förutsägbart i längden dock.

Idag fick jag feber igen. Även nu över 38.5 så det blev en fjärde(?!) blododling sedan i måndags. Inte normalt. Jag får fortfarande alla tre antibiotika och svampmedicinen. Sen finns det väl inte så mycket att berätta förutom att jag är sjukt glad över att slippa sköterskan jag inte gillar. Han är ledig hela helgen. Yeeees! Men sjukt irriterande är att jag inte somnade förren klockan fem inatt. Och sen fick jag sova i två timmar innan alla började komma och störa igen. Jag kan också meddela att tvn varit på sedan i måndags natt när vi kom in. Hoppsan.

Men yummie! Fick nu veta att det finns magsjukebarn på den här ordkanintebeskrivahurdåligdenär avd!! Fan, hata hata hata. Helvetet har inget mot Q62 just nu. Och jag är inlåst som vanligt-igen. Undra om läkarna på Q84 vet om det här? I think not.. Dessutom använder min hatsköterska ALDRIG handskar..! Gud vad jag vill andända ord som man inte borde just nu.

Fortfarande feber, och åter igen över 38.5. Nu vill jag verkligen bara hem. Personalen har fortfarande ingen koll. Eller jo, sköterskan jag har nu skulle nog ha haft lite koll på läget om inte min hatsköterska hade glömt att skriva in vilka antibiotika jag fått och inte. Idag blev han glad över att han hann ge den på någorlunda bra tid?! Nej fyfan! Och nu får det väl för tusan vara nog med feber?! Vart i helvete kommer den ifrån? Men det är inte så konstigt om blododlingarna inte visar något för att alla har gjort fel medan dom tog odlingarna. Så nu är det dags för odling i munnen, kissodling och självklart också avföringsodling som dom så fint kallar det. Vill inte! Det är säkert massa mer odlingar som jag glömt nu. Jag har också fått ondare i revbenen och nu också lungan. Det gör ont när jag gäspar igen tom. Det värsta är att jag inte får komma hem förren jag varit feberfri i två dygn. Förut var det bara ett. Det betyder att jag tidigast är hemma på måndag.

Jag är fortfarande kvar här och har fortfarande feber. Nu har jag haft feber sedan i måndags vilket börjar bli väldigt frustrerande. Alvedon hjälper för ett litet tag men så fort jag slutar ta den går tempen upp igen. Igår gick den upp till 39 fast jag hade haft alvedon i några timmar. Det betyder att all jävla antibiotika inte hjälper. Men nu börjar blodvärdena gå upp iaf vilket är riktigt skönt! Jag slapp nog blod för den här gången då hemoglobinet är uppe i 80 igen. Men fan vad jag fryser och har ont i kroppen! Magen gör bara ondare varje gång jag får antibiotika och nu har jag fått tre stycken olika antibiotika i snart ett dygn. Hoppas att den nyaste börjar verka snart så vi får byta till ett annat lite lättare antibiotika som man inte behöver lika ofta. Då kan SABH komma hem till en och ge medicin. SABH är barnsjukvård i hemmet. Jättebra ibland och ibland helt värdelöst. Men oftast så skönt att få komma hem när allt man behöver är antibiotika två ggr om dagen. Känns väldigt onödigt att ligga inne för det.

Var sjätte timme får jag alvedon. Men också var sjätte timme börjar jag frysa igen. Det har hänt förut att alla trott jag varit feberfri fast det bara varit alvedonen som hållit febern nere i flera dagar. Och så fort jag slutade med alvedonen den gången gick febern upp igen. Samma sak hände nu. Alla har varit lurade av alvedonen och om jag inte ens sagt till hade ingen fortfarande tagit tempen. Även fast läkaren sade flera gånger att det var otroligt viktigt att sköterskan skulle ringa honom så fort jag fick feber. Det betyder ju att all antibiotika inte hjälper. Men de flesta av personalen jag haft på den här avdelningen går inte att lita alls på. Jag skulle inte ens våga låta dom starta min mobil. Alla saker speciellt en person gjort. Ojoj om folk visste detta. Jag tänker fan ta upp det med min läkare så fort som möjligt. Och speciellt hoppas jag på att jag får byta avdelning så fort som möjligt för jag vågar fan inte vara här. Jag står ut med mycket skum personal. Men när min hälsa kan riskeras, nej tror inte det. Jag har nu 38.7 - igen. Bara för att ingen brytt sig om att kolla. Plus att den fortfarande steg men jag tog alvedon ändå. När tempen är över 38.5 på cancerbarn så är det som en "allvarlighetsgräns". Nu vill jag inte skrämma folk från att vara på den här avdelningen. Personalen kanske är jättebra-förutom med det som jag behöver hjälp med. Nu lade sköterskan jag är rädd för in en svampmedicin jag ska ta vid typ tolv. Den lade han in vid sju. Utan att ens säga att han gjorde det eller vad det är för något. Och det är inte ens i närheten av andra saker han gjort. Nej, fyfan! Ta mig härifrån!

Jag har tänkt ganska länge nu att jag ska fixa en ordlista så jag slipper förklara samma saker hela tiden (och inläggen blir inte lika långa då heller.) Då tänkte jag ha med blodvärden, lite olika avdelningar jag legat på och sedan kanske lite om mina operationer jag gjort och sådana saker. Låter det bra? Isf skulle jag fixa en ny kategori som heter just ordlista.

Jag är fortfarande kvar på Q62 och står på lika mycket antibiotika. En av antibiotikat får jag sjukt ont i magen av. Det blir värre varje gång jag får den. Nu kan jag knappt äta för att det gör så ont tarmarna. Det känns som sist jag var sjuk och fick blåsor hela vägen från läpparna till tarmarna. Det var en av biverkningarna på den cytostatikan jag fick då. Men just nu har jag ett större problem. Mina blodvärden är galet låga allihopa. Hemoglobinet, röda bldokropparna, är på 74. Normalt ska det vara mellan 110-160. Vid 80 brukar man antingen redan ha fått blod för att man mår så dåligt pga blodvärdet eller så får man blod då. Sjukhuset har en gräns vid 80 då man måste ge blod annars. Igår hade jag 76 och slapp precis. Troligtvis för att tårarna bara började rinna och jag kunde inte få dom att sluta när läkaren började prata om blod. Jag mår verkligen jättedåligt av att få blod. Jag svullnar upp och blir jättestor, det kliar som tusan och jag får utslag. Som tur är har sluppit blod under hela den här sjukdomsperioden. Men om mina blodvärden redan går såhär lågt efter kur och jag har två kurer kvar så kommer jag nog tyvärr få blod senare ändå. Jag är otroligt trött och det känns som om jag ska svimma bara jag går till toan men jag vill verkligen inte ha blod. Fast om hemoglobinet inte gått upp tills imorn får jag nog förbereda mig på blod ändå.. Kanske borde be dom ta ett nytt blodprov ikväll så det inte hinner bli jättelågt under natten. Så får det nog bli.

Jag såg nu att jag hade fått en fråga om vad marika har för bloggadress. Hade tyvärr helt missat att se den kommentaren! Jag tycker att hon beskriver sin sjukdomstid så otroligt bra och sätter orden i munnen på mig hela tiden när jag läser den! Bloggen heter maikan.blogg.se och verkligen värd att läsa. Nämen kolla där. Jag kunde ju tom länka, vilket mirakel. Ingen aning om att jag visste hur man gjorde. Fråga mer saker om ni undrar! Bara roligt att få frågor =)

Igår började jag frysa vid tretiden men vågade inte ta tempen. Jag väntade till klockan fem ungefär och då hade jag 37.7 i temp. Det slutade med att jag hade 38.4 och vi var tvugna att åka in till astrid lindgren. Så vi satt i ett rum på akuten utan fönster och med en brits som gör ont att sitta på från klockan sju till över tolv. Och på den tiden gjordes ingenting. Plus att st-läkaren var sjukt äcklig, petade näsan och tog inte bakteriedödandemedel varken innan eller efter.. Andra gången stog han och kliade sig på rumpan, väldigt mysigt. Det värsta var att han fattade inte alls varför vi var där. Typ lite feber har väl ingen dött av. Han visste verkligen ingenting. Vi fick sitta och berätta vad som skulle göras. Helt sjukt. Ingen tog heller tempen när vi var där utan det var jag och mamma som fick säga till. Då hade den gått upp till 38.7. Vilket på cancerspråk betyder blododling. Så nu sitter jag på avd. Q62, barnortopeden för att det inte fanns plats någon annanstans. Dom pratade tom om huddinge men det slapp jag tack och lov. Nu går jag på två olika antibiotika intravinöst (direkt i blodet) och svampmedicin om jag skulle ha svamp i blodet. Jag fryser fortfarande och är sjukt trött eftersom jag inte fick eller kunde sova i natt. Men jag har ingen feber iaf som tur är men jag tar panodil regelbundet så det vet man aldrig.. Tyvärr.  För övrigt fick jag världens godaste lunch idag här på Q62

Hemma från skolan och är ganska slut om jag ska vara ärlig. Orkade inte vara kvar hela dagen så jag gick hem efter lunch. Men hann med lite matte och en dubbeldoris. (två lektioner sv och eng.) Nu blir det nog mer matte och lite vila. Sen måste jag packa för att jag byter hem idag också. Nu ska jag och bröderna krascha pappas place för ett tag.

Jag hoppas verkligen att det är för att jag är trött. Men jag fryser, huvudet börjar sacka efter, känner mig seg och blir andfådd av ingenting. Feber på g?

Idag var jag hos pappa och fick lite matte gjort. Lite var ordet men jag fattade och det är väl det man är ute efter. Det är faktiskt allt jag gjort idag för att jag somnade fem i natt. Pga sjukt jobbiga grannar och några av världens sämsta mediciner har jag somnat fem, tre nätter i rad. Även fast jag inte sover på dagen heller så kan jag inte somna. Dags att sluta droga med medícinerna alltså.. Men jag är helt inställd på att gå till skolan imorgon!! Det skulle vara grymt kul. Att börja en ny vecka med matte klockan åtta är att börja veckan på topp.

Den senaste veckan har jag funderat över om jag verkligen hör hemma på natur. Allt går så jävla snabbt ibland. Speciellt eftersom jag oftast inte gör någonting. Tänkte på att jag kanske borde byta och såna saker. Fast jag visste inte alls till vad. Så kommer jag på mig själv att kolla på discovery science på tv. Det handlar om hur apple tog fram iPod. Det låter sjukt tråkigt men ändå kollade jag på det och tyckte det var riktigt intressant. Kanske är jag på rätt ställe ändå? Det är ju det här jag tycker är kul. Så istället för att byta mailar jag nu SYV och väljer äntligen valen som skulle vart gjorda i februari. Det blir natur/miljö som det var meningen från början och psykologi som indviduella. Så blir det. Men det är nog bäst jag gör det nu innan jag kommer på nåt annat. Det här är för övrigt inlägg nummer 200.

Idag måste jag städa klart (det kändes lite meningslöst igår) och göra lite matte. Antingen idag eller imorgon skulle pappa hjälpa mig. Hoppas det blir idag så det är gjort. Får väl göra mig iordning och ringa honom igen haha. Sedan är något jag verkligen längtar efter att få övningsköra igen. Det är så grymt kul!! Riktigt skumt är att jag rent allmänt älskar att åka i den bilen. Självklart längtar jag efter skolan också som vanligt och hoppas kunna gå på måndag om jag inte hunnit få feber då.

Jag har sagt det förut men jag säger det igen. Så otroligt jobbigt och frustrerande att vara för pigg för att bara gå hemma. Men så fort man går ut orkar man inte mer. När jag vaknar på morgonen känns det okej. Ibland tom ganska bra. Nästan normalt, så jävla skönt! Men sen, om jag sätter mig upp på ett konstigt sätt eller inte tänker på vad jag gör. Aj. Både ondare och jobbigare på en gång. Fast jag är lite glad. Det gör inte längre ont i lungan!! På stället där metastasen satt hade jag haft ont i över ett halvår när operationen sedan genomfördes i februari. Precis vid hjärtat. Det kändes som att något låg och tröck där. När det började göra ont trodde jag att det var hjärtat. Men eftersom cytostatikan jag fick förra omgången kan skada hjärtat, så går jag på regelbundna EKG och hjärtultraljud undersökningar. Så jag visste att det inte var något synligt fel på hjärtat men det kändes ändå som det. Tanken slog mig att det kunde vara lungan men då trodde jag att man skullle ha ont i lite större del av lungan än bara "lokalt". Och nu börjar ni nog undra; "Varför sa hon inte till läkarna då?!" Det gjorde jag flera gånger men dom trodde att det var revbenen som värkte. Typ som växtvärk. Tydligen är det ganska vanligt för tjejer i tonåren. Men sedan när man såg den där metastasen på lungröntgen bevisades jag rätt. Trodde jag. Även efter operationen hade jag ont på samma ställe länge. På precis samma sätt. Så då började jag såklart tänka att det kanske var något annat ändå. Smärtan är nu borta och det var alltså bevisligen metastasen som tröck och gjorde ont. Otroligt skönt att slippa känna det där av och till och som efter operationen, hela tiden. Destu längre tiden gick ju ondare gjorde det och det onda kom oftare. I början hade jag ont kanske en gång i veckan. Men att det sedan eskalerade och jag hade ont flera gånger om dagen. Det här blev ett jävligt långt inlägg. Fast egentligen tänkte jag bara skriva vad jag skulle göra idag. Men det får väl bli nästa.

Jag hade tråkigt och bestämde mig för att kolla igenom gamla bilder som jag inte sett sen de togs. Vilket var från 2004 och framåt så det finns lite att titta på haha mer än 3000 bilder. Då hittade jag följande bild. 

Det finns tre mål med den här dagen.

Idag skulle jag gått till skolan, på kemilabben. Men den blev inte av så det blir en till dag hemma. Men nu ska jag och mamma till vendelsö vårdcentral för blodprover. Ska bli skönt att komma ut och få lite sol. Hoppas att illamåendet försvinner. Annars blir det väl bättre av att slippa se "lyckohjuket" så fort man sätter på tvn. Värdelöst. Lite kul är att tre personer i nv09a på Heurika fyller år idag. Synd att inte vara där då. ;) Men ännu roligare är att dom tydligen har tre prov idag också. hihi. Lycka till pojkar.

Imorgon, eller egentligen idag, är det redan dags för blodprover. Tänk vad skönt det vore att för en gång slippa biverkningar och feber. Nästa kur är också redan planerad, 25 mars tror jag det var. Så snart men så långt borta. Det betyder (om allt går som planerat) att jag inte har kur när jag fyller iaf. Men med biverkningarna vet man aldrig. Den här gången. Förra omgången jag var sjuk visste jag precis vilken dag jag skulle bli sjuk igen. Precis på timmen, galet men sant. Nu är det inte precis alltid på samma dag. Lite svårare att planera så. Men redo som man är står alltid sjukhusväskan packad. Sjukhusväskan som för övrigt brukade vara min idrottsväska. Ironsiskt men sant.

Saker ska bli bättre nu. Så äre. Jag vill bara skriva världens jävla blogg inlägg nu. Efter att ha läst en väns blogg. Vi träffades på ågrenska. Ett ställe i göteborgs skärgård. Vi var där en vecka för att prata om sjukdomen vi haft. Osteosarkom. Det var jag, Marika och en annan tjej med våra familjer. Grejen med just det här blogginlägget var att hon skulle på återbesök på sjukhuset. Jag var aldrig rädd för att få tillbaka cancern. Tror inte jag tänkte på det. Visst, klart att jag vet om allt som kan hända efteråt och så. Men nej, jag var aldrig rädd i väntrummet innan jag skulle träffa läkaren. Inte heller den gången när jag nu fick veta att den var tillbaka. (Eller egentligen kvar.) Jag har aldrig haft väntrumsångest. Mamma sade att hon precis släppt det där. Att cancern kunde finnas kvar men inte synas. Att den borde ha visat sig vid det här laget isf. Men tydligen inte. Jag vet egentligen inte vad jag vill med det här inlägget men Marika är otroligt cool och hennes inlägg fick som sagt mig att tänka på gamla positiva saker och nya. Cancern kan alltid finnas kvar, men livet går liksom vidare. Och jag måste hänga på.

Just nu känns det som att om jag ska kunna ta ett steg fram inom ett område måste jag ta två steg tillbaka inom ett annat. Tänk om allt bara var gjort och jag kunde börja om från noll. Där ni andra är. Men det stämmer inte. Ni andra är på hundra och jag är på fem.

Nu såg jag hur sjukt mycket efter jag ligger i skolan. Typ 39 sidor i matten och massor med kemi. Det här känns inte bra någonstans. Det värsta är att jag behöver hjälp med matten som tusan. Försökte lite, och det gick ett tag men sen sa det bara stopp. Kemin har jag inte orkat kolla på än. Men den är väl näst på tur nu när matten inte gick som planerat.

Operationen känns som om den var för en hel jävla evighet sedan. Jag har gjort så mycket och ändå verkligen ingenting sedan den gjordes. Tror jag. Mitt minne är väldigt dåligt. Nu är jag iaf hemma från min tredje kur. Konstigt att så få är gjorda men det är ännu färre kvar. Livet bara flyter på för alla andra medans mitt står på pause då och då. Det tycker jag nog är det värsta. Iaf ibland. Idag hade jag mitt utskrivningssamtal från sjukan. Det är då man får nya tider för allting. Såhär sjuk och tom ynklig har har jag inte känt mig på riktigt, riktigt länge. Men nu är jag hemma hos mamma. Jag är hemma från skolan imorgon om inte något riktigt mirakel sker. Jag är helt slut.

Nu är det tre månader sedan jag fick cancerbeskedet igen. Den sista månaden har gått riktigt fort. Läskigt snabbt. Och om en månad och sex minuter fyller jag 18.

Just idag har allt känts så sjukt irreterande. Jag är så trött på att se samma saker hela tiden. Det känns som att alla kommer och går men jag blir på nåt sätt kvar. Synen har blivit ännu sämre igen, precis som under förra kuren. Men jag orkar inte göra nåt åt det. Läkarna hittar ändå inget fel. Det känns som om jag vart i det här rummet i veckor snart, men det är bara tre nätter. Just nu hatar jag att vara här. Ibland känns det faktiskt okej, iaf nödvändigt. Men inte längre. Inte nu när det är bevisat att cellgifterna knappt hade någon effekt alls. En sak är iaf positiv. Och det är att jag har aldrig vart såhär nära slutet. Såhär nära en sista kur. Klart jag hade en sista kur förra gången jag var sjuk också. Men den var inte planerad, alls. Min kropp kunde ta mer cytostatika och jag missade fyra-fem kurer. Kanske därför allt känns så irreterande, så långt bort men ändå så nära? Nu har jag nog gjort hälften. Hälften av allt jag måste göra för att kunna bli frisk. Lika många kurer som jag gjort har jag kvar. En till lungoperation. En till port-a-cath operation. Men nu vill jag ha ut den förevigt. Och aldrig mer ha tillbaka någon. Det enda som jag har mer kvar av än jag gjort är interferonsprutorna. Dom ska tas i ett år. Vad jag vet. Sedan säger alla läkarna olika om hur ofta dom ska tas. Varje dag eller en gång i veckan, som jag skulle fått sist. Den gången min kropp knappt orkade mer. Men nu är det två nätter kvar. På tisdag får jag komma hem. Då måste jag komma hem. Annars blir jag tokig på riktigt. Jag har börjat må illa också.

Allt dropp har gjort att jag samlat på mig massa vätska. Mer än tre kilo vätska sedan igår!! Så nu har jag fått vätske drivande, vilket börjar verka på en gång. Hittils idag har jag inte gjort mycket. Synen har börjat bli sämre igen. Troligtvis är det att vätska samlas nånstans i ögonen. Nu känner jag bara en stark längtan efter våren och att allt ska bli bra igen. Orkar inte med det här stället mycket längre till. Det finns typ ingenting att göra och jag kan inte plugga heller för att jag ser knappt inte vad jag skriver. Inte allt för lyckat. Men om en månad och två dagar är jag 18. Det blir asbra. Nu har cytostatikan börjat gå också men det kommer ta en evighet för den att gå in eftersom jag är allergisk mot just den här sortens cyt.

Nu känns det inte alls bra. Jag blev allergisk mot ena cytostatikan igen så allt blev försenat ännu en gång. Alex kom precis och han och mamma sitter och spelar i mitt rum, dvs skriker som fan. Enligt mig iaf. Men jobbigt ändå. Ansiktet bränner och jag får inte lämna avdelningen på ett bra tag till. Medan man får cellgifterna så är man fast på avd. Till middag ska vi tydligen äta pizza och jag är inte hungrig alls. Pumparna har dampat hela dagen och tjutit hela tiden. Jag blir snart tokig. Det går ju fan inte att koncentrera sig på nåt alls. Nu vill jag bara hem. Eller iaf vara ifred en liten stund.

Nu är dagens cellgifter inne i kroppen och efterspolen går. Mår inte allt för dåligt fast jag hade sjukt ont i axeln när jag vaknade i morse. När ska det onda från operationen försvinna?! Lite illamående dock efter kuren men jag känner mig också otroligt yr. På ett väldigt konstigt sätt. Dagen har spenderats på sjukan med mamma. Mycket sovandes, kunde verkligen inte hålla ögonen öppna. I natt sov jag inte speciellt mycket för att en viss liten Alexander aka Minime somnade i min säng. Ganska snarkandes måste jag lägga till. Fast han var riktigt söt. haha. Och självklart smsade jag med Julius halva natten också. Vilket inte gjorde saken bättre. Jag börjar också få biverkningar av smärtmedicinerna, kan inte somna. Att somna klockan fem fast jag lade mig vid tolv är inget ovanligt numera.

Idag var jag och mamma på sjukhuset och gjorde njurfunktionstestet. Det gick jättebra och vi slapp vänta så länge innan jag fick nålen satt. Vi fick tom vara på avd den här gången för att mottagningen inte hade tillräckligt med personal. Så nu fick vi ett rum på avd ist för att vara på mottagningen. På mottagningen har man förövrigt har en utsikt över en kyrkogård och motorväg. Imorgon ska jag och mamma vara på sjukhuset vid tio för att få kur. Det känns helt okej och det ska bli skönt att ha gjort 3/5 kurer. Då känns det nog mer som att allt har ett slut. Till nästa operation iaf.

Som jag skrev förut så skulle jag varit vaken när jag fick epiduralen. Men det var jag inte. Jag fick heller inte veta när jag skulle sövas. Det säger narkossköterskan alltid till innan annars. Så när jag vaknade efter operationen trodde jag att den inte var gjord. När jag sedan fick veta att den visst var avklarad kände jag mig otroligt lurad. Allt kändes bara helt fel. Även fast jag hade jätteont efter så glömde jag ibland fortfarande bort att den var gjord trots allt. Jag tror att kroppen och hjärnan behöver tid för att vänja sig vid det som ska hända. Så man kan förbereda sig på bästa sätt. Det kändes extra jobbigt eftersom jag fått information som inte stämde. Allt blev bara helt fel.

Min kompis har osteosarkom men jag vågar inte fråga henne

Jag hatar lov. Främst för att jag inte märker av att det är lov.

Har sagt det förut och jag säger det igen. Jag hatar när jag behöver hjälp och inte klarar av saker själv. Bland det jobbigaste jag vet. Och jag tror att det representerar min cancertid ganska väl. Att inte klara av saker själv. Att hela tiden behöva hjälp. Imorgon ska jag och mamma till sjukhuset igen för att göra njurfunktionstest. Det tar mellan fyra och fem timmar att göra och jag måste sätta nål i porten. Testet innebär att en sköterska sprutar in ett ämne i blodet som kroppen, dvs njurarna, sedan ska bearbeta så det försvinner ur kroppen. Efter jag fått ämnet i kroppen väntar man i några timmar och sedan tar man blodprov var tjugonde minut i en timme för att se hur snabbt njurarna arbetar. Det tar nästan en hel dag och jag ska även ta blodprov inför kurstart på torsdag. Kuren är väldigt snart alltså. Men nu känner jag mig väldigt besviken på vissa människor som jag trodde skulle finnas där för mig men tydligen inte.

Jag har haft (hoppas allt är borta nu) osteosarkom, en skelettcancer. Fick samma fråga för inte så länge sedan så mer står lite längre bak i bloggen. Och någon undrade också om jag hade leukemi, verkligen inte. Då skulle man väl inte operera lungan? ;)

Nu är två cytostatikakurer avklarade. Dom gick relativt bra förutom att jag blev allergisk mot den ena, dvs blir röd och svullen ansiktet. Plus att jag ser väldigt dåligt under och ett tag efter kuren. Men illamående och alla "speciella" biverkningar jag fick sist har hållit sig borta.

Nu har det gått ett tag sedan operationen men det gör fortfarande riktigt ont ibland. Visst det gör ont precis hela tiden men mer eller mindre. Just nu har jag väldigt ont för när jag skulle ta på mig jackan för att åka till pappa gjorde det sjukt ont. Jag tar otroligt mycket smärtmediciner men det är svårt att veta om dom verkligen hjälper så mycket. Förut har jag bara slutat ta medicinerna för att jag inte orkade ta så mycket hela tiden. Om jag inte får börja trappa ner snart på medicinerna kan det nog hända igen. Speciellt allt jävla morfin. Jag är så otroligt spytrött på allt morfin just nu! Ena dagen sover jag hela tiden och nästa kan jag inte sova alls. Det som är bättre med tabletterna ist för intravinöst (direkt i blodet) är att man slipper det där äckliga "ruset". Jag hatar det. Som jag sagt förut vill jag ha kontroll och det har man inte till 100% då. Och just för att jag avskyr känslan morfinet ger så blir jag så irriterad och faktiskt arg på en smärtläkare som inte ville ge mig extra morfin just för att han trodde att jag var ute efter ruset. Så ist fick jag ligga i tre dygn utan att kunna röra mig alls och med en smärta som gjorde att det kändes som mina revben brann och värken i axeln och lungan gjorde så ont att det inte ens går att beskriva. Men det jag vill komma till är att morfin kan vara otroligt bra också. Så fort jag fick som jag ville, lite extra doser morfin så jag kunde börja röra mig gick allt jättefort. Nu kan jag röra mig relativt bra och kan gå längre och längre varje dag. Det känns jättebra. Trots allt låg jag i sängen i en hel vecka utan att ens stå upp en gång. Så att jag återhämtade mig så fort känns riktigt bra. Fast visst finns det ganska mycket saker jag inte kan göra. Och det känns riktigt konstigt att "skydda" vänster sida på kroppen ist för höger som jag gjort i lite över tre år nu. Det som känns lite positivt är att ärret är mycket mindre än jag trodde det skulle bli och att operationen helt enkelt är avklarad.