Pernillo

Om en halvtimme ska vi åka. Dock får min lilla dator stanna @ home. Kom på att dom inte har någon dator där (?) så troligen inget internet. Sprutan är där emot tagen och klar för veckan. Läskigt var det dock med den nya sprutan som ser ut som en penna. Skitskum var den och inte ens sköterskan förstod först hur den fungerade. Två-tre dagar är nog det tråkigaste att packa till för övrigt. Så nu vet ni det också.

Vilken bra dag det har varit idag asså! Nu håller jag på att packa upp det jag köpte idag med Julia och samtidigt packar det som ska med imorgon. Synd bara att jag ska upp tidigt imorgon för jag är redan helt slut. (Okej, har vart det sen sju men det är kanske inte okej att erkänna.....) Där emot är jag rädd att jag glömt något viktigt i necessär väg. Jag har en svart gigantisk sak i storlek handväska som brukar bli proppfull. Inte denna gång, VARFÖR? Sen är ju frågan också om datorberoende Pernilla ska ta med sig sin lilla vän till enköping eller om den mår bäst av att vara hemma och vila några dagar. Nu när jag packar ser jag också att nästan alla mina kläder bara är svarta eller gråa. Några slår jag på stort med och har båda färgerna på sig. Sen finns det lite mörklila saker och lite mörkblå grejer. Tills man kommer till mina fina strumpor. Dom får väl stå för färgen i min garderob.

Idag har jag redan varit och tagit blodprov och dessutom övningskört för första gången på trafikskola. Han sade att jag rattade som en gammal gråhårig tant. Förutom det klagade han på att jag kollade på växeln hela tiden. Men det visste jag redan att han skulle klaga på. Annars gick det bra. Så inget mirakel proffs på att köra bil är jag heller. Börjar undra vad min grej är liksom. Kanske att vara rolig (där fick jag till det va?). Nu måste jag packa för att åka till enköping imorn efter sprutan och senare idag träffa lille Julius och äta middag med henne när hon jobbat klart.

Nu sitter jag och mina småbröder i mitt rum och spelar nazizombies. Trevligt har vi det alltså haha. Men frågan är ju vad som hände med sommaren och den stekande solen? Fast det här är väl vad naturen behöver just nu. Ganska mysigt att det regnar i några dagar, bra för mitt pluggande också... Tills jag hittade nazizombies iaf. Imorgon ska jag, bebbe och pappa till IKEA på morgonen för att äntligen köpa byrå till mitt rum här så jag kan bli av med dom två sista kartongerna som fortfarande står kvar. Nu verkligen superlängtar jag till Kreta dessutom. Fan vad bra det ska bli! Ännu en random sak, som tydligen hela inlägget verkar bli, är att miona ögon har blivit jättetorra. Jag misstänker att det är interferonet för det var ungefär då det började.

Varför har det blivit mer vinter än sommar?

Igår kväll efter sprutan mådde jag ganska bra, lite illamående och så men helt okej. Men idag har det bara blivit värre och värre. Egentligen ska man tydligen inte alls må dåligt dagen efter isf max ett dygn. Idag hade jag tex aldrig orkat gå till skolan om det inte varit sommarlov.

Idag var det upp och iväg vid halv elva för att åka till sjukhuset. Ebba var snäll och följde med. Allt gick bra och nu har jag dosen 0.4. Tog som vanligt sprutan själv och blandade allt grejsilimojs. Den här gången tog det bara några sekunder men det var sista gången jag ska blanda allt själv. Nu har jag hämtat ut nytt Pegintron som ska vara som en penna. Kanske liknande som diabitiker tar? Så nästa gång ska jag också till sjukhuset och ta eftersom det är nytt sätt att ta sprutan. Efter det ska jag nog fixa det själv, skönt! Men vi får se om jag ska ta sprutan även utomlands eftersom jag mår dåligt av den. Isf väntar jag nog hellre till dagen därpå när vi är hemma...

Nu borde jag skriva att jag tagit blodproverna inför imorgon. Men icke. Tack vare att vård centralen precis (med fem minuter) hade stängt för lunch. Fast hon som tar proven fortfarande var kvar där kunde hon inte klämma in mig innan. Mitt lilla dilemma var att det var fastande prover och jag var redan helt svag i kroppen för att jag inte fått äta. Därför hade jag ingen lust att sitta där i nästan en timme. Så imorgon ska jag till Astrid Lindgren för att ta prover vid tolv och sen vänta där till två för att se om dom kan peta in mig för att ta sprutan. :D Själv dessutom. Inte så grymt kul. Nästan halva veckan blir förstörd tack vare dom här jävla sprutorna. Tisdag, onsdag, torsdag och sen fredag är jag fortfarande svag. Asså så kan jag inte ha det nu när jag ska vara "frisk". Om det inte blir bättre snart måste jag fan sluta med dom. Om det bara var att ta en spruta själv hemma som jag trodde det var och utan biverkningar, som jag fick höra innan, så hade det inte vart några problem alls.

Imorgon måste jag iväg till vårdcentralen och ta mina prover inför sprutan. Förut var det prover inför kur men dom slipper jag numera, skönt! Proverna jag måste ta nu ska vara fastande så nu får jag sluta äta och vänta till imorgon. Lagom kul att inte få äta när man vill men det är ju tyvärr inte första gången. Har ju några operationer och sövningar bakom mig... (Jisses, det är redan nittonde juli!)

Dagen börjar med att mitt fönster flyger upp så hårt att min favorit nattlampa (ja jag är/var så mörkrädd att jag hade två lampor plus tv på när jag sov) gick i många delar. Och nu kan jag inte hitta mina usb minnen, något av dom! Inte de två med musik och bilder på eller de helt tomma med 16gb på var. Sen mår jag bara dåligt när jag ser hur stökigt mitt rum är. En riktigt jobbig dag då allt känns jobbigt. Rädd att porten kommer krypa ur huden närsom är jag också.

De senaste dagarna har jag inte gjort mycket. Antingen har det varit för varmt för att vara ute för mig eller som idag när man bara väntat på att det ska börja regna. Ska jag vara ärlig saknar jag det gamla soliga vädret. Dessutom börjar det närma sig kreta resan och då alltså också sommarens slut. Snart börjar alltså skolan igen. Vet inte om det är bra eller dåligt. Men något jag vet är att matlusten har försvunnit och smaken förrändrats helt pga interferonet. Blir galen på dom där sprutjävlarna.

Halv tio i morse hade jag läkartid. Efter det var det dags för sprutan. Det gick bra att ta den men nu mår jag redan skit. Ärligt talat nu orkar jag knappt sitta upp. Nästan hela kroppen värker och febern känns inte långt borta. Dessutom sa läkaren bara att pegintronet hjälper - om att jag åter igen tappar håret. Kanske inte rätt sak att säga eftersom det var det som sades när jag fick massa konstiga och svåra biverkningar från första omgången jag var sjuk. Nu fick jag tungt och andas också. Om biverkningarna inte blir bättre och håret fortsätter att ramla (nästan inget alls kvar nu) så orkar jag inte hålla på med det här längre. Jag tycker jag gjort mitt liksom. Men det är ju jag som förlorar på det om pegintronet skulle hjälpa och jag slutar med det. Så egentligen förlorar jag hur jag än gör. Alltid uppmuntrande.

Fick en fråga om jag visste om någon annan blogg som skrivs av någon tonåring som har/haft cancer. Den enda som jag kommer på nu är Marikas. http://maikan.blogg.se/ Hon har en kategori som heter cancerbarn där jag känner igen mig väldigt mycket i vad hon skriver och dessutom så skriver hon jättebra. Har tipsat om det förut också. Hon har också haft osteosarkom som jag.

Det har verkligen varit grymt varmt idag. Så varmt att jag inte orkat göra något alls. Försökte gå ut och sola ett tag men solisarna gled bara ner. Jag har alltså mest suttit inne och gömt mig tragiskt nog. Min kropp klarar helt enkelt inte av värmen. Börjar bli lite orolig inför Kreta asså. Om det är såhär varmt i Stockholm nu, hur varmt kommer det då inte vara på Kreta i början på augusti...

Idag har jag haft riktigt ont i magmunnen hela dagen. Jag tar mediciner för det som hjälper asmycket. (Tar dubbelt av den högsta dosen). Men inte nu. I övrigt har jag övningskört, inte på bara bilprovning den här gången utan på riktiga gator. :O haha. Sen pluggade jag fysik också. Riktigt kul var det när det gick bra. Känner mig fortfarande lite dålig från sprutan och hade tom feber igår kväll. Konstigt att den kom så sent. Idag är det också två månader sedan jag avslutade sista kuren. Trots det så har jag mindre hår än jag hade för en månad sen. Pga interferonet tappar jag hur mycket hår som helst. Desutom har ögonfransarna slutat växa. Frustrerande var ordet.

Igår mådde jag riktigt illa från interferonsprutan. Det gör jag fortfarande. Det är anledningen till att jag inte bloggade igår. Men först skulle jag ta sprutan vid elva. Men det var tydligen fullt på mottagningen så vi fick vänta i en timme. Sen kunde vi äntligen äta lunch så vi hämtade Bebbe och åt på stan. Tillslut var vi (jag) klar vid halv tre och redan då mådde jag illa. Men det blev lite bättre sen så pappa släppte av mig hos mamma så kom ebba dit och vi pluggade lite fysik. Efter det åkte ebba och jag till stan för att äta middag. Efter middagen mådde jag så jävla illa att det höll på att gå lika illa på bussen. Men jag klarade mig ifrån det som tur var och hoppade av vid hållplatsen hos mamma och var där några timmar för att se om illamåendet skulle lägga sig. Men nu är jag hos pappa igen och jag mår fortfarande lika illa. Jag glömmer verkligen bort varje gång hur det är att gå runt och må illa hela tiden. Annars om man är magsjuk eller nåt sånt så kräks man ju och sen mår man bättre men det här går inte över. Den här gången fick jag bara feber en liten stund iaf. Superskönt det ändå. Fast jag har fortfarande jätteont i kroppen och speciellt alla opererade ställen och porten känns som den ska flyga ut - igen. Jag skulle ringa till Q84 om det blev outhärdligt. Men vad är outhärdligt?

Idag var jag också på sjukhuset och skulle ta interferon sprutan som jag gjort föregående två veckor. Men nu blev det ingen spruta utan istället nya blodprover för att alla var inte tagna. Istället ska vi tillbaka dit imorgon och ta sprutan. Blodproverna jga tog idag var bra så nu ska dosen nog höjas till 0.5 istället för 0.25. Tydligen är normaldos mellan 0.5 och 1.0.

Kom nyligen hem från Julia i VH. Hälsade på hennes små kaninungar som blev elva dagar idag. Så otroligt söta, skulle gärna ha en liten bebis om inte bebbe var allergisk. Fast jag skulle kunna byta ut honom mot en liten istället... På vägen hem fick jag skjuts av Robin, Julius pojkvän, på hans motorcykel. Kul det med haha.

I morse vaknade jag halv sju och kunde inte somna om. Till slut kom jag på mig själv att tänka på allt jag varit med om på sjukhuset och hemma under tiden jag hade cancer. Jag kom på att jag tvärt mot vad sjukhuset verkar tro, inte alls är ärrad från tiden som varit, annat än på utsidan alltså. Jag har faktiskt vart med om så mycket sjuka grejer och jag kommer inte ens på en tiondel om jag tänker efter. Jag kommer på nya saker hela tiden. Men det mesta har jag nog glömt bort helt. Det är som att det som hände innan igår inte har existerat. Och så är det om och om igen varje dag. Så om ingen pratar om det som hänt eller om jag ser bevis på det på annat sätt så glömmer jag bort det helt. Men med skolan tex så har jag svårt att lära mig från början men om jag pluggar på det och nu har jag lärt mig hur jag ska göra för att komma ihåg, så finns det kvar hur länge som helst. Så var det med allting förut. Jag kom ihåg precis allt som någon sa. Måste fan ha framstått som värsta stalkern vid vissa tillfällen. Anledningen till att jag inte kommer ihåg längre fattar ju jag med att det är för att hjärnan skyddar sig själv mot jobbiga minnen. Lägg sen på massa smärtstillande och så ont att det inte går att ta in vad som händer runt om en och jag antar att du inte kommer ihåg mycket. Det jag tycker är jobbigast från tiden jag var sjuk är att jag inte kommer ihåg mycket alls eller att jag ens knappt fick veta vad som hände. Jag är alltså en sån där jobbig jävel som måste veta precis allt. Allra helst skulle jag vara en brainiac och kunna räkna ut vad som på sekunden. Det hade vart riktigt trevligt. Och sedan dessutom kommit ihåg allt som hänt och lägga det man läst på minnet och aldrig glömma bort det. Men tillbaka till i morse då jag tänkte på helt andra tider. Jag lider inte över att ha haft cancer. Det försvårar mitt liv som fan ganska ofta. Mer än vad mina vänner tror kan jag tänka mig. Dessutom har jag vart med om grejer ingen ska behöva gå igenom. Och då menar jag inte själva cancern i sig utan alla "småsaker" som biverkningar och helt udda saker som egentligen inte ska kunna hända. Och om dom nu händer borde man inte kunna hämta sig ifrån dom. Om man tar en av alla saker jag fick som biverkning ex så skulle man kanske kunna klara sig men alla tillsammans under så kort tid som jag fick dom är det fan riktigt konstigt att jag ens kan skriva det här idag. Man har ju fått höra lite små hemligheter såhär i efterhand eller läkare från andra ställen som knappt tror på mig när jag berättar om värderna jag har haft och speciellt under den långa tiden som dom var så låga resp. höga. Men ärligt talat är det ingenting jag tänker på dagligen. Eller en gång i månaden. Mycket mer sällan än så. Och då kanske nån tanke bara susar förbi. Inte mer än så. Jag har ganska svårt att se tillbaka på saker som hänt. Jag tänker mer på folk som har det som jag hade det då. Det är också riktigt irriterande att ingen någonsin kan förstå vad precis du har gått igenom förutom dom som sett det just då. Och det finns heller ingen som sett precis allt. Ett helvete för en person kan vara lyx för en annan. Och om man nu bara tänker på olika cancerformer så skiljer det sig så grymt mycket mellan dom. Det enda vi har förståelse för varandra om är att man vet hur det känns att vara inlåst. Få vara med om något man absolut inte valt själv. Och veta att man aldrig riktigt blir klar med något alls.

Igår så firade vi pappa hela dagen. Började med bio, Robin Hood. Efter det så åt vi på restaurang. Filmen var väl sådär om jag ska vara ärlig. Dom hade lätt kunnat korta ner den till hälften. Men det fanns några scener som var coolt filmade. Idag var mamma, bröderna och jag på lunch hos min morbror och moster (alltså hans fru). Så vi var där nästan hela dagen, mormor också. Vi satt ute så nu har jag världens konstigaste bränna. Det värsta är att jag inte har någon aning om hur den har blivit så.

Jag hatar mina grannar. Helt ärligt när fan ska man få sova egentligen!? Musik på till fyra i natt. Dessutom kunde dom inte ha hittat något bättre än det där eller? Tydligen inte. Sen klockan halv nio vaknar man av att några småbarn står utanför och skriker. Sen när ungarna drar sätter dom där nere på musiken igen. Helt galet asså, dom bor på första våningen snett under mig. Alltså är det en hel lägenhet mellan oss på både längden och bredden. Men det låter som att det vore i rummet bredvid. Jag brukar inte orka bry mig när dom har fest 1-2 gånger i veckan men när det är 24/7 varje jävla dag så jag inte kan sova går det inte direkt att ignorera längre. Golvet dunkar ju för fan. Saknar ju nästan tanterna vägg i vägg med mitt rum som brukar gapflabba nätterna igenom. När jag ändå klagar på grannar så kan jag väl ta upp att det inte går att ha mitt fönster öppet eller balkongen, för då kommer det in cigarettrök från grannarnas balkonger. Men hur dom orkar gå upp på natten för att röka är ett mysterium för mig.

Mitt hår såg länge ut som lite vitt kycklingfjun. Nu har det gått över till apludd. Här går det framåt tydligen. Men fan vad sakta håret växer helt plötsligt! Första gången jag var sjuk hann jag få hår (och mycket dessutom, mer än jag har nu) om det gick tre veckor mellan kurerna. Och det hände några gånger på slutet. Men ja nu när jag är klar med behandlingarna och håret inte ska ramla av igen, så då kommer det inte istället. Kan man få göra en beställning på hår till Kreta resan så jag slipper använda sjal hela tiden där för att inte mitt huvud med apludd på ska brännas? Uppskar´t verkligen i såna fall asså! Dessutom tycker min kära familj att jag ser ut som shrek, våra öron är lite lika plus att ingen av oss hade hår.

Enligt mitt horoskop ska jag undvika dåliga förslag. Men hur fan ska jag veta det innan jag provat på det? Bara en tanke liksom.

Nu börjar jag total tröttna på att min kropp alltid ska vara så jävla speciell och alltid få vanliga biverkningar men sen kan man alltid räkna med minst två till. Dessutom är jag allergisk och reagerar på helt normala saker som blod och natriumklorid. Och nu senast är det det här med pegintronet (interferonet jag får). Jag får feber, mår illa, blir som förkyld, ont i huvudet och i hjärtat. Juste dessutom blir jag helt orkeslös. Som läkaren sa igår "ja, det låter ju som att du har mer än vad man brukar ha så du får nog den låga dosen en gång till..." Ärligt talat. Jag står ut med mycket men inte fan tänker jag må såhär en gång i veckan i två år. Liksom bara räkna bort torsdagar ur mitt liv för då kommer jag att vara sjuk. Speciellt när det inte är ett måste för att kunna leva. Man vet ju inte ens om interferon fungerar. Nä, jag provar några veckor till men om det inte blir bättre skippar jag fan skiten. Så idag kommer jag alltså inte orka göra ett dugg. Jobbigt och jag har redan tröttnat på det med.