Pernillo

Åh! När läkaren kom och hämtade mig och mamma så hade hon värsta smilet på läpparna. Redan då blev jag lättad. Sen visade det sig att metastasen krympt men att man inte kunde se om den var död eller inte. Så den kanske lever kvar i lungan eller så är den död. Det som kommer hända nu är att jag får fortsätta röntga mig efter ett schema som jag alltid gjort. Inget annat nytt. Fyfan vad jag är lättad.

Fan vad skönt! Det va ingenting ovanligt fel på mig utan troligen bara virus och biverkningar från strålningen. Blev riktigt rädd när jag va klar på röntgen och sen behövde ta fler bilder. Så har det börjat alla andra gånger tidigare. Inte denna gång. Åter igen fan vad glad jag är. Men trött.

Fan. Min plan om noll sjukhus besök på sex veckor gick sådär måste jag erkänna. Måste åka dit nu för att kolla lungorna. Önskade mig bara hostmedicin liksom. Men det är väl bra att kolla ändå så jag slipper oroa mig för mr lungmetastas eller typ herr lunginflammation.

Igår var det Grey´s anatomy. Ni som är intresserade kan ju kolla på det på kanal5.se eftersom en kille skulle göra samma benoperation som jag. Fast hos mig mufflade dom runt i knäet också. Det dom inte säger är att man inte får gå på minst åtta-nio månader efter op. Fast läkarna glömde berätta för mig att jag fick gå så för mig blev det 11 månader. Inte för att jag hade orkat gå ändå men jag hade ju kunnat stå på skiten iaf.

Idag hade jag strålning som sagt. Det gick helt okej. Eller asså kändes bättre än sist. Kan inte fatta att det bara är ett tillfälle kvar. Här kan man snacka om för bra för att vara sant. Fick sitta och vänta väldigt länge innan strålningen för att sköterskorna glömde bort att jag hade fast tid. Alla andra har typ öppet hus. Tyckte så synd om alla gamla tanter och farbröder. Sen kom jag liksom på att jag var där för samma anledning som dom. Ganska sjukt att tänka så egentligen. Min strålkompis (han som skulle ha svårt att kissa) var också där. Efter så åkte jag till skolan för att få respons på psykologin. Fast min kropp redan då inte orkade egentligen och jag trodde jag skulle spy, kanske av all stress. Nu vill min kropp lägga sig ner och aldrig mer gå upp. Ögonen är så trötta att det gör ont i dem. Men nu är det inte dags att sova. Måste plugga! hehe.

Den här dagen har inte varit speciellt super. Varit på sjukhuset hela dagen och gjort massa olika röntgen. Okej två men ändå. Började med att vi fick vänta i 40 min på barnprovtagningen för blodprov. Sedan fick vi kuta upp till nuklearmedicin och få lite radioaktiva men ack så mysiga saker i blodet. Om det nu kom in i blodet dvs. Det råder lite delade meningar om blodkärlet hann spricka innan injektionen eller efter. Han som jobbade där var annars allmänt jättedålig på sitt jobb. Med ännu lite mer minus på blod sätter sig mamma och jag utanför stora bibblan på ks för att kolla på en film från psykologin. Går sådär då internet dör hela tiden. Vi bestämmer oss för att hyra den på solna bibliotek senare istället. Sen får vi åter igen kuta iväg. Denna gång till barnröntgen för att röntga benet. Sen blir det till att ruscha iväg mot nuklearmedicin igen för att göra skelettskintigrafin. Samma snubbe jobbar och är lika värdo igen. (Ni som tycker att jag är elak nu var inte med och vet hur han betedde sig.) Röntgen man gör är över hela kroppen. Det är en stor platta som åker tre centimeter ovanför kroppen. Det hade varit mindre kul om den gått sönder om man säger så. Tredje gången jag gjort skelettskinten och det var helt okej den här gången. Första gången rann tårarna för att det var så obehagligt. Sen var det klart med alla röntgen. Då bar det av mot solna centrum. Helt värdelöst då filmen senare visade sig vara den från 1963 och inte 1990. Gr8! Så nu kollar jag på filmen på datorn istället. Ssssch! Imorgon måste psyket inlämningen vara klar och sen på onsdag matteprov. Skulle behöva en dag till asså. Typ en dag mellan måndag och tisdag vore toppen just nu! Imorgon är det också strålning och just nu kunde jag inte bry mig mindre. Men fråga igen imorn. Var inte sådär superjobbigt sist, typ som en obehaglig röntgen, mest jobbigt och påfrestande för hjärnan. Men tyvärr ska det tydligen bli värre. Sen tror jag att obehaglig verkar vara mitt favoritord nu för tiden.

Kom precis hem från strålningen. Det var den mest bisarra situation jag någonsin varit i. Och jag har varit i ett par annorlunda i mitt liv. Det började med att en sköterska tog in mamma och mig och pratade i ett samtalsrum som såg ut att komma från frälsningsarmén typ. Skruttigt och typ fem olika modeller på tygstolar. Hon berättade om biverkningar och sånt. Sen fick vi sitta kvar lite extra i väntrummet och hörde nästa patient få veta sina biverkningar. Det rummet var ju inte ljudisolerat om man säger så. Nu vet mamma och jag också att en gammal gubbe kommer ha svårt att kissa. Privathet på sjukhus finns inte. Sen när det är min tur får jag komma in i en korridor som leder vidare till själva strålningsrummet. Där står min alldeles egen låda och väntar på mig. Får ta av mig till bara trosor bakom en vikvägg som inte täcker någonting. Får sedan lägga mig i lådan som mer känns som en likkista. Den är formad precis efter mig men är hård och gör riktigt ont. Tre sköterskor lägger mig precis som jag ska ligga med hjälp av tatueringen jag tidigare fått. Det kommer in två sjukhusfysiker som kan vara två av de konstigaste personer jag träffat. Den ena typ dansar in med "jahopp vad ska vi fixa här då" attityd och den andra var bara riktigt creepy. Så där ligger jag i trosor medans fem personer står och glor på mig och kollar så att allt är rätt. De mäter in så att allt stämmer på längden och bredden. När dom är klara med det så står han som är läskig kvar och presenterar sig och glor. Varför liksom? Sen tar det en timme för dom att få allt att stämma med ct bilder och sånt. En timme helt stilla i den där lådan och kroppen började domna bort. Själva strålningen tog bara några minuter. Eller egentligen vet jag inte ens vilket av det som var strålningen. Obehagligt var det iaf, speciellt med att maskinen bara var trettio centimeter ifrån mig. Jag hade saker runt hela mig så jag var helt fast. Lägg till likkistan på det dessutom och du har en klaustrofobisk Pernilla. Tur att jag inte är lika rädd som för nåt år sedan då hade jag legat där och storbölat. Efter allting var det bara att åka hem. Som om ingenting hade hänt. En till grej som gjorde det hela sjukare än vad det redan var var att en låt med the Rasmus började spela. Ni som kan låttexten till In the Shadows vet att dom sjunger lite om cancer i början. Det var ju helt galet. Nu gör det ont i kroppen från kistan och i lungorna känns det som om jag håller på att få lunginflammation. Liksom lite små jobbigt att andas. Nästan ihåligt om ni vet hur jag menar. Däremot säger alla olika biverkningar så jag vet inte vad jag har att vänta mig. Nu är jag helt slut och skulle allra helst av allt skrika och gråta i en blandning men det kan jag inte. Har inte gråtit på flera månader och alltså inte alls sen jag fick tredje cancerbeskedet. Vad är felet liksom? Dagen blev inte bättre av att jag bara fick G+ på historiaprovet heller som mina kamrater så fint berättade.

Kom på nu hur jobbigt det är med operationer. Asså att jag hade skitont är en sak. Att inga varken läkare eller annan personal lyssnade på mig en annan. Sen tillkommer alla andra äckliga och läskiga grejer. Uppvaket, att dela rum med många andra och vara så borta att du inte har någon kontroll på vad du gör. Dränage, en äcklig slang in i kroppen som tar ut all äcklig överflödig vätska, känslan när den tas bort är obeskrivlig. Av smärta, äckel och obehagskänslor. En jävla kateter och sen att du inte ens orkar sitta upp när du vill. Eller nej du KAN inte sitta upp. Det gör för ont. Lägg till att behöva blåsa i en grej flera gånger i timmen, ordentligt, att behöva göra sjukgymnastik och aldrig få vara ifred igen. Du ligger nu på vuxen eller kanske tom thiva (thorax intensiven) och delar rum med många andra. Personal som kommer och går hela tiden. Och när du väl är själv en stund. Jo då kommer städarna. Att kolla på tv är för jobbigt och klockan på väggen är både din bästa vän och värsta fiende. Att duscha varje dag kan du bara glömma. Du kan vara glad om du kan göra det efter fem dagar. Sen kanske fyra till nästa. Att byta kläder är också en pers. Du oroar dig ständigt över att göra illa dig själv, nya känsel bortfall varje dag är en del av vardagen och sömn utöver den du fick från sövningen och dygnet där efter är bara att glömma. Efter förra lungoperationen använde jag inte datorn på två veckor. Det var för jobbigt. Sanningen är den att jag inte kunde röra mig. För smärtan. Flera dagar var det för jobbigt att prata. Och när jag inte pratar är det något riktigt fel.

Igår kväll var jag förberedd på att få veta hur länge jag hade kvar att leva. Så illa lät det på läkaren då. Nu vet jag att metastasen går att operera eller stråla. Fan vad glad jag är över det. Anledningen till att jag inte har värsta paniken just nu är att jag visste att den här dagen någon gång skulle komma, precis som förra gången. Inte nu men om kanske fem-tio år hade jag nog gissat. Ännu värre än igårkväll kändes det när läkaren sa att han skulle komma om en timme med besked. När han sedan kommer över två och en halv senare har jag börjat fantisera ihop att det tog sån tid för att dom var tvugna att hitta värsta psykolog teamet för att berätta att det inte fanns något att göra. Åter igen; jag är riktigt glad att så inte är fallet.

Nu var precis en läkare här och pratade väldigt länge. Jag vet inte om nyheterna är bra eller dåliga. Som jag skrivit tidigare så blir biverkningarna värre efter varje kur. Därför pratade han nu om att reducera kuren med en dag. Alltså att dagens cyt var den sista för mig. Speciellt eftersom att det bara 20-30% av cancercellerna i tumören i lungan som dog. Han ska ta upp det på mötet imorgon med andra läkare. Fan vad konstigt det skulle vara att vara så nära och ändå inte avsluta helt. Fast det är ju det som är grejen, den sista cyten kan ju skada mer än den gör nytta också. Men nog skulle det kännas konstigt att inte fullfölja kuren en gång till. Jag vet inte vad jag vill.

Idag har mina kära bröder och mamma vart här och hälsat på ett tag. Dom hade med sig lunch och efter det så spelades det lite wii sports och bakades kärleksmums eller vad det heter. Kakan blev helt okej. Nu är jag otroligt trött på allt jävla folk som hela tiden är i köket på det här stället. Jag har börjat kalla dom för köksmaffian. Alla mammor och pappor med puttesmå barn som knappast kan äta vanlig mat som ist tar maten till sig själva. Jag vet inte vad köksmaffian gör i köket hela tiden men en sak är säker, dom är alltid där!! Imorgon är sista cytdosen och på tisdag vid ett ungefär är droppet slut, fyfan vad sköööönt! Wiii! Nu tog precis dagens sista cytostatika slut också, bara spolen kvar.

Idag har jag fått byta rum, orkade inte med lekrummet längre. Jag har också fått ont i magen och mår bara mer illa hela tiden. Tur att det är sista kuren. Sjukt trött och som vanligt finns det inget att göra. Usch vad jag vill hem nu asså. Tyvärr är det fortfarande mer än hälften kvar av kuren.

Idag har jag försökt sova men det gick inte så bra. Sen har jag också lagat mat med pappa och gått vilse i kulverten som vanligt. Dessutom har jag mått ganska illa idag och hunnit haft riktigt tråkigt. Det var nog det mesta. Idag är det också den sjunde vilket innebär att jag varit sjuk i fem månader nu. Snart klart.

Nu har jag fått lite, lite ludd på huvudet igen. Hade ganska mycket innan förra kuren faktiskt men det ramlade igen. Även ögonfransarna har börjat synas puttelite om man kollar noga. Alla ögonfransar på övreraden har ramlat men på nedre är nästan alla kvar. Ögonbrynen syns knappt på andra halvan medan första delen på ögonbrynen börjat bli tjockare. Längtar verkligen tills jag kan börja klippa korta coola frisyrer igen.

Jag tröttnade redan igår kväll på att sitta fast i pumparna och behöva koppla in sladdarna i väggen hela tiden. Det gjorde ju inte saken bättre direkt när jag från klockan tolv till kvart i sju hade gjort av med åtta pottor. Nu måsta jag vänta på att pappa ska komma tillbaka från jobbet så jag kan få mat. Är för första gången på riktigt länge hungrig så orkar jag inte laga mat. Inte för att det finns något att laga av heller för vegetarianer på det här stället. Sedan så har sjuksköterskorna fått för sig att jag är deprimerad igen!? Varför då liksom? Jo, för att jag är trött mellan sju och nio på morgonen efter att inte ha fått sova. Då kan man lugnt säga att jag inte är världens mest pratglada. Jag hatar när folk tjatar om att jag borde prata med någon. Fyfan, jag behöver inte det och det skulle alltså bara slösa min och den andra personens tid.

Nu är dagens cytostatika klar och jag väntar på att pappa ska komma tillbaka med mat. Mitt rum är precis vid lekrummet som har trägolv så allt jag kan tänka på är alla skrikande ungar och alla vuxna med klackskor. Sjukt jobbiga människor som använder klackskor som låter som fan på trägolvet.

Infektionsavdelningen B24 på Karolinska i Solna hade lite speciell men mycket rolig personal.

Nu tar jag 40mg oxycontin, morgon och kväll. Fast hemma har vi bara 5mg tabletter. Så om vi inte hämtar ut nya måste jag ta 8 stycken på morgonen och sen 8 stycken på kvällen. Plus alla andra tabletter jag tar. Samma sak med Oxynorm om jag får akutont. Då är ju det allt jag skulle hinna göra om dagarna. Och det går inte för i helgen har jag fullt upp! :)

När jag fått min tolv antibiotika åkte jag och pappa hem över natten. Fast vi var tillbaka redan åtta på morgonen. Så jag hann vara hemma nästan sju timmar iaf. Jag höll stackars mamma vaken till halv två. Så det har inte blivit mycket sömn i natt heller. Fast det var rekord hittils på över en månad. Fem timmars sömn. Nice. Innan har jag sovit max två timmar per dygn. Så jag är ganska trött nu... Idag hoppas jag på att få komma hem. Igår var neutrofila 0.4 och om dom är 0.5 idag får jag åka hem. Nu är jag helt inställd på att få komma hem, så om jag inte får det vet jag inte vad jag gör. Snart kommer nog provsvaren och sedan är det bara att hoppas på att läkaren kommer snart. Men läkare kan man få vänta på, förutom igår. Då kom en läkare vid halv åtta men jag var så trött att jag inte ens kommer ihåg det. Hoppsan. Nu har jag vart här i precis två veckor.Total värt för att få morfin.