Pernillo

Åh! Jag vill göra så mycket grejer nu. Men istället sitter jag fast här. Fan vad skönt det hade varit att bara få sitta i solen tex. Eller bara göra vad som helst istället för att bara sitta  still i det här lilla rummet. Igår fick jag veta att jag slipper göra en till lungoperation på andra lungan. Det vill man vänta med tills man ser något på röntgen, vilket låter väldigt betryggande. NOT. Sedan fick jag också veta att jag ska ta interferon sprutor en gång i veckan i två år. Det hade nog vart okej. Om interferonet inte bara hade skjutit upp eventuella nya metastaser. Det verkar inte finnas något bevis på att det verkligen funkar utan bara under tiden man får själva interferonet. Sen så fort man slutar med sprutorna är det som att börja om igen tydligen. Det finns alltså inget bevis att det funkar i längden, vilket känns ganska värdelöst. Speciellt eftersom att mina njurar kanske inte ens klarar av interferonet. Men det verkar vara ett riktigt jävla hemlighetsmakeri bakom hela skiten. Men man vet aldrig. Det kanske är jättebra.

Här är allt precis som vanligt. Jag nyser, hickar och springer på toa. Pumpen piper, eller nej den tjuter. Snart ska mormor komma hit och så ska vi äta påsklunch. Jisses vad jag börjar tröttna på det här stället nu. Det känns verkligen som jag vart här i fyra nätter och att det bara är en kort liten natt kvar. Men nää, självklart har inte ens hälften gått av kuren. Surt som fan. Förresten har jag kommit på att kurerna är värre än biverkningarna. Har alltid trott det var tvärtom den här sjukling omgången. Fast så illa som jag mår och har mått den här kuren har jag inte gjort tidigare av den här cytostatikan. Men min kropp börjar väl tröttna. Nu tjuter helvetet igen och första dosen cytostatika är avklarad.

Abstinensen sitter i och jag blir snart tokig på illamåendet. Har redan tröttnat nåt fruktansvärt på det här jävla sjukhuset. Men lite bättre blir det av att jag fyller om precis en vecka. Fan vad jag känner för att bara ta en lång dusch men efter att man duschat på det här stället känner man sig äckligare än innan. Sista cytostatikan är snart slut för idag och då är jag fri att äntligen lämna avdelningen. Inte för att det finns något annat att göra någon annanstans men det känns bra att ha möjligheten.

Istället för att ta tio mg oxycontin morgon och kväll tar jag sedan igår, fem morgon och kväll. Det har resulterat i att jag har börjat få lite abstinens. Och inte så lite. Men än har jag inget att klaga på för jag har haft dom värsta abstinenserna, huja! Nu kan jag bara inte koncentrera mig på ett skit och jag vill hoppa ut genom fönstret. Typ lite så. Men nu är jag här igen. På stället där man bara önskar att morgondagen redan var här så det är en dag kortare kvar. En dag kortare tills livet kan börja igen helt enkelt. Jag vet att jag sagt att jag ska leva livet varje dag men det är inte lätt att njuta av dagarna när man är instängd. Att jag dessutom inte ens får bestämma när jag ska kissa själv gör inte saken bättre. Därför tycker jag att någon kan kasta ut droppställningen genom föstret. Tack på förhand, Pernilla. Men än är jag glad Doris, jag lovar! Och snart är jag tillbaka på dubbeldoris på måndag morgon. Där har ni inget att säga till om och innan ni vet ordet av är jag också tillbaka på alla fredagar och plågar folket i NV09a på klassråden.  

Jisses vad gulligt!! Någon liten här på Q84 har sitt barnkalas i hisshallen med dropp och allt. Helt otroligt vilken stor skillnad det är mellan barn och tonåringar här. Barnen är ute i lekrummet och träffar vänner. För dem är sjukan som dagis. Dem tycker det är kul. Fast det är inte så konstigt, destu mindre man är destu mindre känner man av cytostatikan. Tonåringarna däremot stänger in sig på rummet och går inte ut. Det är fakta. Man vet vilka som är vilken ålder när man ser om dem är ute eller bara ligger på rummet. Lite roligt faktiskt. Något som är mindre roligt och nästan lite läskigt är att det finns jättemånga med samma namn i klassen som ligger inne här. Det finns en Christopher, Alexander, Victor, Ebba, Pernilla (jag såklart, fast det finns också två sjuksyrror och en läkare som heter Pernilla) förutom dem namnen finns det flera stycken jag inte kommer ihåg nu men en liten Oskar finns det också, såklart.

Nu är första cytostatika dosen klar och den andra sorten går på spolning. (För att man ska få in den cytostatika som sitter i slangen ockå.) Eftersom jag är allergisk mot den första cytostatikan jag får så går den in på fyra timmar istället för två. Jag får också tavegyl direkt i blodet. Tavegyl är en allergimedicin som jag blir helt total däckad av. I flera timmar orkar jag inte göra något annat än att sova. Seriöst jag kan somna mitt när jag håller på att prata. Och att sluta prata för lite sömn är annars inget för mig. Jag pratar om allt och ingenting precis hela tiden annars. Så att somna när jag egentligen kan prata är bara för att jag är total däckad av tavegylen. Men eftersom jag brukar få den vid tolv ungefär precis innan cytostatikan så är jag helt borta fram till klockan sex. Och då är ju dagen redan borta liksom. Fan vad skönt! Nu är precis spolen klar och det är bara fyra likadana dagar till plus en dag med dropp. Sedan är jag hemma igen. Bara fem nätter kvar. Okej, ganska värdelöst för det har inte ens vart nån natt än på den här kuren men ändå. Om jag klarade över sju nätter på Q62 (vilket kändes som en evighet) klarar jag allt. Näst sista kuren. Det är grejer det. 

Mamma, pappa och jag ska skriva en lista med alla fel som vi anser att Q62 gjorde under veckan vi var där. Det kommer bli en liten lista.. Listan kommer sedan att ges till chefssköterskan på Q62 så hon kan göra något åt situationen. Sedan kankse något mer görs men det vet jag inte i nuläget.

Jag orkade inte blogga igår för att allt jag gjorde var att sova, nästan. Jag fick också äntligen åka hem. Läkaren orkade väl inte hitta någon ny avdelning så han kom på morgonen och sade att om neutrofila var 0.5 och febern inte kommit tillbaka så skulle jag få komma hem samma dag. Och otroligt nog var neutrofila 0.5. Men visst jag hade inte vart helt feberfri i två dygn utan hade kanske 37.7 några gånger dagen innan men äsch, det gjorde nog inget. Otroligt nog sov jag otroligt bra efter att pappa sagt till sköterskan att gå. Och att sova behövdes verkligen efter att ha sovit två timmar varje natt i över en vecka. Pga febern orkade jag inte göra något heller på hela veckan så jag har nästan lika ont i lungan och revbenen som när jag kom hem efter operationen från början. Det är fan inte kul när saker går bakåt igen när det gått bra så länge. Det onda var nästan helt borta liksom.

För andra gången frågade nu "sköterskan" om jag ville ge mig själv antibiotikan. Riktigt läskigt och enligt mig helt oacceptabelt. Det är bara ett av misstagen han gjort under veckan jag varit här. Resten av personalen på avdelningen gör ungefär samma saker. Glömmer att skriva in att de gett mediciner så jag hållt på att få dubbel dos upprepade gånger. På en jävla vecka. Hur många misstag kan man lyckas hinna med på en liten vecka? Tydligen många. Det är liksom allt tillsammans som gör hela situationen så sjuk. Hygienen med handskar, förkläden och att sprita av kranar och sådant finns inte. Jag har haft en jättebra sköterska som gjort som man ska. Hon heter Lisa och är verkligen jättebra på det hon gör. Men tyvärr har hon vart den enda sköterska jag haft här som kan det den gör. Tragiskt egentligen. Den här gången hörde pappa när han sköterskan frågade om jag kunde ge mig själv antibiotikan. Pappa flög upp och sade typ att det kan man väl fan inte göra? Men enligt sköterskan kunde man det. Liiite konstigt att ingen av oss någonsin vart med om det tidigare då jag fått antibiotika på spruta många gånger tidigare. Nu har pappa ringt Q84 och pratat med jourläkaren som var Cecilia. Jag har haft henne ganska mycket nu och speciellt hade jag henne på återbesöken tidigare. Så det var tur att just hon var jour. Den manliga sköterskan glömde också vrida tillbaka kranarna som sitter på slangen till nålen. Det kan vara farligt om porten börjar backa. Det är därför som man ska använda två trevägskranar som det heter och inte bara en. Men nu så kom det en sköterska från kära gamla Q84 och gav antibiotikan som han ville att jag skulle ge mig själv. Tack för det! Och imorgon ska det bestämmas vilken avdelning jag ska till, istället för att vara kvar på Q62, då Q84 är fullt. Det läskiga är att jag börjat vänja mig vid den dåliga hygien standarden och att hela tiden behöva se till att jag får rätt tabletter. Egentligen vet jag inte vad jag skriva för att jag och mina föräldrar har träffat mycket sjukhuspersonal nu genom åren och alla har ju såklart olika arbetssätt. Och tyvärr på de flesta avdelningar finns det alltid någon eller några få som har sämre koll och dålig sjukhushygien eller vad man ska kalla det. Men att nästan all personal på en avdelning inte har koll känns inte bra. Då börjar man ju undra. Är det för att de inte tycker att det behövs med mig och den hjälp jag behöver? Det är ju liksom ortopedavd så de borde vara vana vid sår och sådana saker. Använder de skäddskläder då? Eller struntar de alltid i säkerheten?

Jävligt skumt att känna vårkänslor när det snöar lika mycket som det borde göra på julafton. Hur som så längtar jag efter våren så hårt. Jag har fortfarande inte vart feberfri mer än ett dygn eftersom jag fick feber inatt. Nu har jag bara frusit sjukt mycket hela dagen. Det finns fortfarande inte ett piss att göra. Det är tom besöksförbud för syskon. Det är riktigt stor skillnad mot Q84 där dom vill att man ska ha besök. Jag kan också meddela att tvn fortfarande inte stängts av. Imorgon har jag vart här i en vecka vilket innebär att nålen suttit lika länge. Efter en vecka måste den bytas. Kul, riktigt kul, att behöva sätta ny nål på en gång. För övrigt har min vecka på sjukan set ut så här: Frusit, svettats, frusit, svettats som en gris, frisit, svettats, feberfrossa, nästan flutit bort och sedan frusit lite mer. Samma sak varje dag. Kan bli lite förutsägbart i längden dock.

Idag fick jag feber igen. Även nu över 38.5 så det blev en fjärde(?!) blododling sedan i måndags. Inte normalt. Jag får fortfarande alla tre antibiotika och svampmedicinen. Sen finns det väl inte så mycket att berätta förutom att jag är sjukt glad över att slippa sköterskan jag inte gillar. Han är ledig hela helgen. Yeeees! Men sjukt irriterande är att jag inte somnade förren klockan fem inatt. Och sen fick jag sova i två timmar innan alla började komma och störa igen. Jag kan också meddela att tvn varit på sedan i måndags natt när vi kom in. Hoppsan.

Men yummie! Fick nu veta att det finns magsjukebarn på den här ordkanintebeskrivahurdåligdenär avd!! Fan, hata hata hata. Helvetet har inget mot Q62 just nu. Och jag är inlåst som vanligt-igen. Undra om läkarna på Q84 vet om det här? I think not.. Dessutom använder min hatsköterska ALDRIG handskar..! Gud vad jag vill andända ord som man inte borde just nu.

Fortfarande feber, och åter igen över 38.5. Nu vill jag verkligen bara hem. Personalen har fortfarande ingen koll. Eller jo, sköterskan jag har nu skulle nog ha haft lite koll på läget om inte min hatsköterska hade glömt att skriva in vilka antibiotika jag fått och inte. Idag blev han glad över att han hann ge den på någorlunda bra tid?! Nej fyfan! Och nu får det väl för tusan vara nog med feber?! Vart i helvete kommer den ifrån? Men det är inte så konstigt om blododlingarna inte visar något för att alla har gjort fel medan dom tog odlingarna. Så nu är det dags för odling i munnen, kissodling och självklart också avföringsodling som dom så fint kallar det. Vill inte! Det är säkert massa mer odlingar som jag glömt nu. Jag har också fått ondare i revbenen och nu också lungan. Det gör ont när jag gäspar igen tom. Det värsta är att jag inte får komma hem förren jag varit feberfri i två dygn. Förut var det bara ett. Det betyder att jag tidigast är hemma på måndag.

Jag är fortfarande kvar här och har fortfarande feber. Nu har jag haft feber sedan i måndags vilket börjar bli väldigt frustrerande. Alvedon hjälper för ett litet tag men så fort jag slutar ta den går tempen upp igen. Igår gick den upp till 39 fast jag hade haft alvedon i några timmar. Det betyder att all jävla antibiotika inte hjälper. Men nu börjar blodvärdena gå upp iaf vilket är riktigt skönt! Jag slapp nog blod för den här gången då hemoglobinet är uppe i 80 igen. Men fan vad jag fryser och har ont i kroppen! Magen gör bara ondare varje gång jag får antibiotika och nu har jag fått tre stycken olika antibiotika i snart ett dygn. Hoppas att den nyaste börjar verka snart så vi får byta till ett annat lite lättare antibiotika som man inte behöver lika ofta. Då kan SABH komma hem till en och ge medicin. SABH är barnsjukvård i hemmet. Jättebra ibland och ibland helt värdelöst. Men oftast så skönt att få komma hem när allt man behöver är antibiotika två ggr om dagen. Känns väldigt onödigt att ligga inne för det.

Jag är fortfarande kvar på Q62 och står på lika mycket antibiotika. En av antibiotikat får jag sjukt ont i magen av. Det blir värre varje gång jag får den. Nu kan jag knappt äta för att det gör så ont tarmarna. Det känns som sist jag var sjuk och fick blåsor hela vägen från läpparna till tarmarna. Det var en av biverkningarna på den cytostatikan jag fick då. Men just nu har jag ett större problem. Mina blodvärden är galet låga allihopa. Hemoglobinet, röda bldokropparna, är på 74. Normalt ska det vara mellan 110-160. Vid 80 brukar man antingen redan ha fått blod för att man mår så dåligt pga blodvärdet eller så får man blod då. Sjukhuset har en gräns vid 80 då man måste ge blod annars. Igår hade jag 76 och slapp precis. Troligtvis för att tårarna bara började rinna och jag kunde inte få dom att sluta när läkaren började prata om blod. Jag mår verkligen jättedåligt av att få blod. Jag svullnar upp och blir jättestor, det kliar som tusan och jag får utslag. Som tur är har sluppit blod under hela den här sjukdomsperioden. Men om mina blodvärden redan går såhär lågt efter kur och jag har två kurer kvar så kommer jag nog tyvärr få blod senare ändå. Jag är otroligt trött och det känns som om jag ska svimma bara jag går till toan men jag vill verkligen inte ha blod. Fast om hemoglobinet inte gått upp tills imorn får jag nog förbereda mig på blod ändå.. Kanske borde be dom ta ett nytt blodprov ikväll så det inte hinner bli jättelågt under natten. Så får det nog bli.

Igår började jag frysa vid tretiden men vågade inte ta tempen. Jag väntade till klockan fem ungefär och då hade jag 37.7 i temp. Det slutade med att jag hade 38.4 och vi var tvugna att åka in till astrid lindgren. Så vi satt i ett rum på akuten utan fönster och med en brits som gör ont att sitta på från klockan sju till över tolv. Och på den tiden gjordes ingenting. Plus att st-läkaren var sjukt äcklig, petade näsan och tog inte bakteriedödandemedel varken innan eller efter.. Andra gången stog han och kliade sig på rumpan, väldigt mysigt. Det värsta var att han fattade inte alls varför vi var där. Typ lite feber har väl ingen dött av. Han visste verkligen ingenting. Vi fick sitta och berätta vad som skulle göras. Helt sjukt. Ingen tog heller tempen när vi var där utan det var jag och mamma som fick säga till. Då hade den gått upp till 38.7. Vilket på cancerspråk betyder blododling. Så nu sitter jag på avd. Q62, barnortopeden för att det inte fanns plats någon annanstans. Dom pratade tom om huddinge men det slapp jag tack och lov. Nu går jag på två olika antibiotika intravinöst (direkt i blodet) och svampmedicin om jag skulle ha svamp i blodet. Jag fryser fortfarande och är sjukt trött eftersom jag inte fick eller kunde sova i natt. Men jag har ingen feber iaf som tur är men jag tar panodil regelbundet så det vet man aldrig.. Tyvärr.  För övrigt fick jag världens godaste lunch idag här på Q62

Imorgon, eller egentligen idag, är det redan dags för blodprover. Tänk vad skönt det vore att för en gång slippa biverkningar och feber. Nästa kur är också redan planerad, 25 mars tror jag det var. Så snart men så långt borta. Det betyder (om allt går som planerat) att jag inte har kur när jag fyller iaf. Men med biverkningarna vet man aldrig. Den här gången. Förra omgången jag var sjuk visste jag precis vilken dag jag skulle bli sjuk igen. Precis på timmen, galet men sant. Nu är det inte precis alltid på samma dag. Lite svårare att planera så. Men redo som man är står alltid sjukhusväskan packad. Sjukhusväskan som för övrigt brukade vara min idrottsväska. Ironsiskt men sant.

Saker ska bli bättre nu. Så äre. Jag vill bara skriva världens jävla blogg inlägg nu. Efter att ha läst en väns blogg. Vi träffades på ågrenska. Ett ställe i göteborgs skärgård. Vi var där en vecka för att prata om sjukdomen vi haft. Osteosarkom. Det var jag, Marika och en annan tjej med våra familjer. Grejen med just det här blogginlägget var att hon skulle på återbesök på sjukhuset. Jag var aldrig rädd för att få tillbaka cancern. Tror inte jag tänkte på det. Visst, klart att jag vet om allt som kan hända efteråt och så. Men nej, jag var aldrig rädd i väntrummet innan jag skulle träffa läkaren. Inte heller den gången när jag nu fick veta att den var tillbaka. (Eller egentligen kvar.) Jag har aldrig haft väntrumsångest. Mamma sade att hon precis släppt det där. Att cancern kunde finnas kvar men inte synas. Att den borde ha visat sig vid det här laget isf. Men tydligen inte. Jag vet egentligen inte vad jag vill med det här inlägget men Marika är otroligt cool och hennes inlägg fick som sagt mig att tänka på gamla positiva saker och nya. Cancern kan alltid finnas kvar, men livet går liksom vidare. Och jag måste hänga på.

Nu är det tre månader sedan jag fick cancerbeskedet igen. Den sista månaden har gått riktigt fort. Läskigt snabbt. Och om en månad och sex minuter fyller jag 18.